在复杂的情况下导航生活

劳伦和大卫分享呼吸疗法¹ 是照顾他们女儿蕾拉的关键因素吗. 

问:说说你的家庭情况. 

大卫: 足球外围最靠谱的网站有一个六岁的儿子哈里森和一个四岁的女儿莱拉. 莱拉6周大的时候, 她开始癫痫发作, 这开始了足球外围最靠谱的网站家庭的诊断之旅，以了解发生了什么. 经过多次测试, 与专家的对话和会议, 足球外围最靠谱的网站才了解到蕾拉患有一种罕见的遗传性癫痫，这种癫痫在2017年才被发现.  

问:在收到Leila的诊断后，你的家人是如何安排护理计划的? 

劳伦随着足球外围最靠谱的网站对莱拉的神经系统状况了解得越来越多, 足球外围最靠谱的网站的话题从如何处理癫痫, 建立足球外围最靠谱的网站如何为严重的肌张力过低(低肌张力)提供支持, 神经系统疾病带来的全面发育迟缓和其他并发症, 比如呼吸困难. 例如, 在莱拉的第一个冬天, 她每次感冒都要住进医院. 她不能自己清理呼吸道, 是什么导致了她的压力和不适, 给足球外围最靠谱的网站家的日常生活带来了不确定性和混乱. 那年冬天去医院的时候, 经过我的大量研究和倡导, 足球外围最靠谱的网站见了一位开处方的肺科医生 这个背心 蕾拉的气道清除系统.  

问:气道清除系统的作用是什么?

大卫: 低张力症的影响之一是低肌肉张力会影响蕾拉咳嗽的能力. 治疗 这个背心 系统有助于分解和清除蕾拉气道壁上的粘液. 定期的呼吸治疗有助于对抗粘液的积聚和细菌生长的环境，从而导致反复的肺部感染.  

编者按: 这个背心 该系统采用高频胸壁振荡技术(HFCWO). 它的工作原理是将背心上的空气软管连接到空气脉冲发生器上. 在治疗期间, 这件衣服迅速膨胀和收缩, 轻轻按压胸壁. 这样可以使粘液变松变薄，并将其转移到更大的气道，在那里可以通过咳嗽或吸气来清除. 

问:呼吸疗法对Leila有什么影响? 

劳伦: 就莱拉个人而言，她喜欢穿上背心. 她不能走动, 这意味着她需要坐轮椅, 在治疗过程中, 她坐在足球外围最靠谱的网站其中一个人的腿上，蹦蹦跳跳地笑. 这已经成为足球外围最靠谱的网站家日常生活中的一个亮点. 更广泛地说, 呼吸疗法给足球外围最靠谱的网站的生活带来了巨大的变化，因为它让蕾拉不用住院. 当她生病的时候, 足球外围最靠谱的网站能够呆在家里，像一个“典型”的孩子一样处理感冒. 通过这种方式, 足球外围最靠谱的网站可以避免长时间住院会给足球外围最靠谱的网站整个家庭带来的创伤和混乱, 同时还能和哈里森一起工作.

问:你家庭的下一步计划是什么? 

劳伦: 虽然足球外围最靠谱的网站确实弄清楚了蕾拉的诊断和护理计划, we still very much need to take things day by day; you can't predict what's going to happen tomorrow. 与COVID, 足球外围最靠谱的网站无法与其他孩子进行社交互动, 因此，随着世界慢慢开放，足球外围最靠谱的网站真的很期待开始这样做. 足球外围最靠谱的网站也很欣赏莱拉对音乐与日俱增的热爱，以及她在交流方面取得的进步, 尤其是和她哥哥在一起.  

足球外围最靠谱的网站感谢劳伦和大卫分享他们的故事.