通过家庭肠外营养(HPN)疗法寻找力量

Jana经常和她的丈夫Chase在她的家乡博蒙特遛狗Linus和Jovie, 德州. 她是一位有魅力的年轻女性,过着非常积极和社交的生活方式, 无论是和朋友聚会,还是背着她的亮绿色背包在新墨西哥州徒步旅行. 但很多人没有意识到的是,Jana背着的背包是她身体的延伸, 因为它携带着她一天所需的营养和卡路里.

Jana有一种罕见的胃肠道疾病(慢性特发性肠伪梗阻- CIP),她在7天大的时候被诊断出患有这种疾病. CIP是一种个体胃肠道内发生不自主和协调的肌肉收缩的情况,并在没有堵塞的情况下发出肠道堵塞的迹象. 这使得Jana很难,几乎不可能通过正常的食物摄入卡路里, 这也是她一生都在使用家庭肠外营养(HPN)的原因.

 

 家庭肠外营养(HPN)患者Jana Daigle

我的正常和其他人的正常不一样,但我从不让这阻碍我过自己的生活.

嘉娜,肠外营养病人

“我的正常和其他人的正常不一样,但我从不让这阻碍我过自己的生活,Jana说. “小时候,我就知道自己与众不同. 我整天都在背包里携带营养物质, which is incredibly convenient; it allows me to be mobile and continue on with my life.”

PN是一种静脉注射(IV)营养疗法,Jana每周接受5天,每次12小时. Jana每天根据身体需要摄入各种营养物质和多种维生素,其中包括均衡的蛋白质, 碳水化合物, 油脂(脂肪), 电解质和维生素. Jana的治疗通常包括氨基酸和多种维生素的混合,她需要给她力量来度过正常的一天.

而她的生命历程却充满了漫长的住院时间, 由于她的身体状况,做了大量的手术,左拐右拐, 嘉娜从不让这些阻碍她做自己喜欢的事. Jana从拉马尔学院毕业后就和丈夫在德克萨斯州建立了生活,并成为PN的倡导者. 事实上, Jana是“勇敢女孩”的成员,这是一个由全国各地也在接受PN治疗的女性组成的支持小组.  

“在我继续CIP之旅时,能够获得创新的肠外营养产品对我来说是一种巨大的安慰,Jana分享道. “我很幸运,能够在家里远程管理我的护理, 让我可以和家人朋友共度美好时光. 这是我的常态,我完全可以接受.”

Jana经常和她的丈夫Chase在她的家乡博蒙特遛狗Linus和Jovie, 德州. 她是一位有魅力的年轻女性,过着非常积极和社交的生活方式, 无论是和朋友聚会,还是背着她的亮绿色背包在新墨西哥州徒步旅行. 但很多人没有意识到的是,Jana背着的背包是她身体的延伸, 因为它携带着她一天所需的营养和卡路里.